Zolgensma: అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న బాలుడు.. రూ.14 కోట్ల విలువైన ఇంజక్షన్‌

సికింద్రాబాద్‌లోని రెయిన్‌బో చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్‌లో ఒక బాలుడికి 14 కోట్ల రూపాయల విలువైన ఇంజక్షన్ ఇచ్చారు. ఇది సాధారణంగా స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ (SMA) అనే అరుదైన జన్యు వ్యాధికి చికిత్స కోసం ఇచ్చే జోల్జెన్స్మా (Zolgensma) ఇంజక్షన్‌కు సంబంధించింది. ఈ ఇంజక్షన్ ధర సుమారు 16-18 కోట్ల రూపాయలు, కస్టమ్స్ డ్యూటీ తగ్గించగా దాదాపు 14 కోట్ల రూపాయల వరకు ఉంటుంది. స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ (SMA) అనేది అరుదైన జన్యు వ్యాధి, ఇది నరాల కణాల నష్టం వల్ల కండరాల కదలికను నియంత్రించలేకపోవడానికి దారితీస్తుంది. ఇది సాధారణంగా 2 ఏళ్లలోపు పిల్లలను ప్రభావితం చేస్తుంది, శ్వాస తీసుకోవడం, కదలడం, మింగడం వంటి సమస్యలను కలిగిస్తుంది. జోల్జెన్స్మా అనేది నోవార్టిస్ తయారు చేసిన ఒక జన్యు చికిత్స, ఇది ఒకే ఒక్క డోస్‌తో SMN1 జన్యువులోని లోపాన్ని సరిచేస్తుంది. ఇదే తరహాలో స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫీ అనే అరుదైన కండరాల వ్యాధితో బాధపడుతున్న 10 నెలల పాపకు సికింద్రాబాద్‌లోని ‘రెయిన్‌బో’ హాస్పిటల్‌ వైద్యులు ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన జన్యు చికిత్సను విజయవంతంగా నిర్వహించారు. పీడియాట్రిక్‌ న్యూరాలజిస్ట్‌ డాక్టర్‌ కోనంకి రమేశ్‌ పర్యవేక్షణలో ఆ చిన్నారికి రూ.14 కోట్ల ఖరీదైన జోల్జె న్సా ఇంజెక్షన్‌ను ఇచ్చారు. ఎస్‌ఎంఏ వ్యాధికి కారణమైన ఎస్‌ఎంఎన్‌-1 జన్యువును సరిచేసే ఈ మందును క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ ద్వారా అమెరికా నుంచి తెప్పించినట్టు ‘రెయిన్‌బో’ హాస్పిటల్‌ వైద్యులు వెల్లడించారు. 10 వేల మంది పిల్లల్లో ఒకరిని మాత్రమే ప్రభావితం చేసే ఈ వ్యాధితో మన దేశంలో వెయ్యి మంది చిన్నారులు బాధపడుతున్నట్టు తెలిపారు. 2021లో కూడా హైదరాబాద్‌కు చెందిన మూడేళ్ల బాలుడు అయాన్ష్ గుప్తా, SMAతో బాధపడుతూ, 62,450 మంది దాతల నుంచి 14.84 కోట్ల రూపాయలు క్రౌడ్‌ఫండింగ్ ద్వారా సేకరించి, సికింద్రాబాద్ రెయిన్‌బో హాస్పిటల్‌లో జోల్జెన్స్మా ఇంజక్షన్ పొందాడు. మిగిలిన మొత్తాన్ని అంతర్జాతీయ క్రౌడ్‌ఫండింగ్, కుటుంబం సమకూర్చింది. కేంద్ర ప్రభుత్వం దాదాపు 6 కోట్ల రూపాయల కస్టమ్స్ డ్యూటీని మాఫీ చేసింది. జోల్జెన్స్మా ఇంజక్షన్ 2 ఏళ్లలోపు పిల్లలకు ఇవ్వడం వల్ల ఉత్తమ ఫలితాలు వస్తాయని వైద్యులు చెబుతున్నారు.